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Hintergrund

 
Charles Golder
Der Klosterwald hat einen besonderen Platz (Charlie's Garden) geschaffen, um über Morbus Pompe aufzuklären und Charles Golder seinen letzten Wunsch zu erfüllen. Er litt unter der seltenen Stoffwechselerkrankung Morbus Pompe. Gemeinsam mit dem Klosterwald suchte ein gemeinnütziger Verein eine 140 Jahre alte Eiche als letzte Ruhestätte aus, die auch anderen Betroffenen von Morbus Pompe offen steht.
Morbus Pompe - eine schwere Stoffwechselerkrankung
Morbus Pompe ist eine seltene, stoffwechselbedingte Erbkrankheit, an deren geschätzt ein Mensch von 40.000 erkrankt. Bei der Krankheit handelt es sich um eine schwere Beeinträchtigung der Muskulatur und kann sowohl im Kindes-, Jugend- oder Erwachsenenalter in Erscheinung treten.

Das Krankheitsbild verläuft in unterschiedlichen stark ausgeprägten Stadien und reicht von Schluckbeschwerden über Muskelschwund, Atmungsstörungen, Herzmuskel- und Lebervergrößerungen. In vielen Fällen sind Patienten auf einen Rollstuhl angewiesen oder müssen gar künstlich beatmet werden. Auch wenn die Medizin in den letzten Jahren therapeutische Behandlungsfortschritte vorzuweisen hat, so führt die Krankheit oft zum frühzeitigen Tot.

Charles Christopher Michael Golder ist einer dieser Betroffenen. Er wurde in England geboren, ist in Frankreich aufgewachsen und hat schließlich in Wien seine Heimat gefunden. Im Alter von 14 Jahren wurde bei ihm die Krankheit Morbus Pompe entdeckt. Die ersten therapeutischen Ansätze waren vielversprechend und er hatte gelernt, damit zu leben. Neun Jahre später verschlechterte sich seine gesundheitliche Situation, bis er schließlich am 3. Jänner 2018 im Alter von nur 27 Jahren verstarb.

In den letzten Jahren hatte sich Charlie intensiv mit seiner Situation auseinandergesetzt. Ihm war klar, dass sein Leben kürzer sein wird, als das der meisten Menschen. Von seinem Bett aus konnte Charlie den Wiener Kahlenberg sehen. Er hat oft darüber gesprochen, wie er einmal mit einem Lächeln im Gesicht vom Kahlenberg über seine Wahlheimat Wien hinabblicken wird.

Nach seinem Tod hat Charlies Familie 2018 einen gemeinnützigen Verein gegründet, der sich mit dieser seltenen Erbkrankheit auseinandersetzt. Im Klosterwald Wien Kahlenberg kann nun Charlies Wunsch verwirklicht werden. Seine Asche wird unter einer 140 Jahren alten Eiche beigesetzt, von der er aus über sein liebgewonnenes Wien blicken kann. Diese Eiche wurde vom Verein „The Charles Christopher Michael Golder Foundation for Pompe and Cancer Research“ erworben und steht auch anderen Menschen als letzte Ruhestätte offen, die an Morbus Pompe erkrankt sind.

In Erinnerung an alle Menschen, die an Morbus Pompe leidenden, nennen wir diesen Ort: Charlie´s Garden.


Für weitere Informationen siehe:
•    Selbsthilfeorganisation Morbus Pompe Österreich https://www.morbus-pompe.at
•    Medizinische Universität Wien https://www.meduniwien.ac.at/hp/npc/diagnostik/neurochemie/lysosomale-stoffwechseldefekte/glycogenose-ii-m-pompe/
•    The Charles Christopher Michael Golder Foundation for Pompe and Cancer Research https://www.charliesgarden.org//
•    Wikipedia https://de.wikipedia.org/wiki/Morbus_Pompe
Pompe disease - a severe metabolic condition

 

Pompe is a rare, metabolic hereditary disease. It affects people in multiple ways and, in particular, attacks the muscles. It can manifest itself whilst the embryo is developing, in childhood, adolescence or adulthood. 

Charles Christopher Michael Golder was one of those afflicted. He was born in England, grew up in France and finally found his home in Vienna. At the age of 15, he was diagnosed with Pompe disease. The first therapeutic approaches were promising and he had learned to live with it. Nine years later, his health deteriorated due to his low immunity, with devastating side effects. He passed away on 3rd January 2018 at the age of 27.

In the last few years. It became clear to Charlie that his life would be shorter than that of most people. From his hospital bed, Charlie could see the Wienerwald. He talked about how he would like to be part of the woodlands in the hills around his adopted home of Vienna.

After his death, Charlie's family founded a non-profit association, Der Charles Christopher Michael Golder Erinnerungsgarten für Krebs und Morbus Pompe Forschung, also known as ‘Charlie’s Garden’. 

For more information see:

Charlie’s Garden 

International Pompe Association

Sozialprojekt: Charlie's Garden

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